Het verhaal van Jort

10 november 2014

Het verhaal van Jort

Jort is geboren op 18-02-2009. Het was een lieve rustige baby, op het oog niks mis mee totdat wij na 3 weken toch maar eens met hem naar de huisarts gingen om zijn Hb gehalte te laten meten, op doorverwijzing van het consultatiebureau. Jort zijn Hb bleek veel te laag te zijn en we werden meteen doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar kreeg Jort dezelfde avond nog een bloedtransfusie en wij kregen te horen dat Jort een probleem had met zijn rode bloedcellen.

De weken daarop is Jort elke week in het ziekenhuis geweest om zijn Hb te prikken en na 3 weken had hij weer een bloedtransfusie nodig. Toen zijn wij doorverwezen naar het UMCG waar Jort een beenmergpunctie kreeg. De uitslag was dat Jort een zeldzame bloedziekte had, Blackfan Diamond Anemie. Dit hield onder andere in dat Jort zijn beenmerg geen rode bloedcellen produceerde.
Er waren 3 opties:
1. We zouden met een boost en daarna een onderhoud dosis prednison het beenmerg aan de “praat” kunnen krijgen en houden.
2. Om de 4 a 5 weken een bloedtransfusie.
3. Een stamceltransplantatie.

We zijn met 1 begonnen en na de boost prednison zijn we het langzaam gaan afbouwen helaas na 1 jaar prednison gebruik had het geen resultaat meer en waren we overgeleverd aan optie 2 de bloedtransfusies.
Jort kreeg om de 4 a 5 weken een bloedtransfusie om zijn Hb weer op te krikken. Na zo’n transfusie was Jort weer helemaal het mannetje en in de loop van de weken nam dat weer af en in de laatste week voor de transfusie voelde Jort zich vaak niet lekker en was hij erg moe. Dan moest hij weer naar het ziekenhuis om geprikt te worden om de bloedwaardes te bepalen en als het Hb laag genoeg was kon hij een paar dagen later komen voor een infuus en een zakje bloed. Voor Jort was dit de normaalste zaak van de wereld, even naar het ziekenhuis een zakje bloed halen. Een leven met bloedtransfusies houdt in dat je ijzeropstapeling gaat krijgen en daar krijg je weer medicijnen tegen. Ook schommel je elke keer in je energie. de beste oplossing voor Jort was een stamceltransplantatie, maar helaas was er voor Jort geen donor. Toen raakte ik spontaan zwanger van een twee-eiige tweeling, helaas waren de zusjes geen match met Jort. Toen de meisjes een half jaar waren kregen we te horen dat er toch een donor was voor Jort en na alle voor besprekingen werd Jort in Juli 2012 opgenomen in het LUMC. Voor een stamceltransplantatie staat ongeveer 6 tot 8 weken intensieve behandeling in het ziekenhuis en daarna nog lang herstel thuis.

Bij Jort liep het anders, Jort kreeg de Graft versus Host ziekte (kort gezegd de donorcellen vielen Jort zijn lichaam aan, eerst zijn huid en daarna zijn darmen). In deze periode is Jort heel erg ziek geweest zo ziek dat we niet wisten hoe het af zou gaan lopen. Jort heeft gevochten voor zijn leven en uiteindelijk kwamen we erachter dat er in 40cm van Jort zijn dunnedarm geen leven meer zat. Uiteindelijk is dat met alle risico’s van dien verwijderd in het WKZ. Jort begon eindelijk op te knappen en 2 maanden later mochten wij naar huis. Inmiddels zaten we 7 maanden in het LUMC en Ronald MacDonald huis.

Michiel van Man of the Match hoorde Jort zijn verhaal en dat wij in deze periode een stichting op hebben gericht voor ouders van kinderen met een langdurige ziekenhuisopname, stichting Kanjer Jort. En vond dat Jort en de stichting deze prijs verdiend had door zo te strijden voor je leven! Dit jaar zat ik in de jury en kwam stichting Franniez voorbij en dat was nou juist wat ik in Jort zijn ziekenhuis miste. De eerste 3,5 jaar van Jort zijn leven heeft hij zoveel ziekenhuisbezoekjes gehad en nare dingen mee moeten maken, het was mooi geweest als er toen al zoiets als Franniez bestond. Inmiddels heeft Jort sinds zijn opname in het LUMC een kanjer ketting, deze is eigenlijk voor kinderen met kanker maar op de stamcelafdeling maken ze geen onderscheid, een kind die een stamceltransplantatie moet ondergaan krijgt een kanjer ketting, eindelijk iets tastbaars zo voelt het. Maar van de jaren ervoor hadden we ook graag iets tastbaars gehad, we hopen zo dat het Franny gaat lukken de Frannies uit te gaan delen!
Lieve groet,
Peter en Esther Korpershoek
Ouders van Jort, Eef en Cato

steun chronisch zieke kinderen doneer